Pasar al contenido principal

Martha Damaris Cedeño Leyva

Martha Damaris Cedeño Leyva

Martha Damaris Cedeño Leyva es una cubana residente en La Habana y madre de Orelys Martha. Ambas padecen síndrome de Kniest, una rara enfermedad genética que provoca alteraciones en el crecimiento óseo, anomalías esqueléticas y otras complicaciones de salud. En 2023 hicieron pública su situación y solicitaron una visa humanitaria para recibir atención médica especializada fuera de Cuba, ante la falta de estudios moleculares, tratamientos y recursos adecuados en la isla. Martha presenta además limitaciones de movilidad y problemas visuales, mientras su hija necesita seguimiento genético, fisioterapia y valoración especializada para una intervención en la columna.

Martha Damaris Cedeño cuenta cómo su deseo de ser madre desafió diagnósticos, miedos y una rara enfermedad genética hasta el nacimiento de su hija Orelys.