Vidas | La cuna de madera y la fuerza del amor. Crónica de una maternidad soñada

Martha Damaris Cedeño Leyva, madre cubana residente en San Miguel del Padrón, La Habana, comparte en este testimonio una historia íntima de maternidad marcada por el síndrome de Kniest. Su hija, Orelys Martha, también vive con esta condición genética. En 2023, ambas solicitaron una visa humanitaria para recibir atención médica especializada fuera de Cuba, ante la falta de estudios y recursos adecuados. 

"La coloradita" y la cuna de madera

Siempre supe que quería ser mamá. Antes de aprender a caminar, antes incluso de entender el mundo, yo ya llevaba la maternidad sembrada muy dentro de mí.

Mi primer recuerdo se remonta a cuando tenía unos tres o cuatro años. Mi tía me regaló un bebé de juguete, de un plástico rojizo y gomoso, larguito, al que llamábamos "la coloradita". Mientras pasaba los días en el sillón por mis primeras operaciones y mis piernas aún no podían sostenerme, mi juego favorito no era otro que cuidarlo. Le hacía culeros improvisados con pañuelitos, le cambiaba la ropita una y otra vez y le daba su biberón.

Estaba atenta a cada mujer del barrio que daba a luz. Obligaba a mi mamá a llevarme a sus casas para ver a los recién nacidos, para ponerles una mediecita, para darles un pomito con agua o simplemente para contemplarlos. Y cuando esos niños crecían, yo pedía que me regalaran las canastillas usadas para vestirlos a mis propios bebés de juguete.

En aquella época en Cuba estaban de moda las famosas muñecas Lilí: corpulentas, vestidas de mujer, con cabelleras tupidas y ojos expresivos que se abrían y cerraban. A casi todas las niñas las desvelaban las Lilí, pero a mí jamás me interesaron. Mi corazón solo latía por los bebés.

Cuando cumplí los nueve años, otra tía me enseñó a coser en la máquina. Junto a una amiguita del barrio —ella con su bebé varón y yo con la mía, a quien llamé Yanelis— pasábamos horas creando todo tipo de ropitas. Por entonces, mi papá, que era carpintero, me hizo el regalo más hermoso que podía desear: me construyó una cuna de verdad. No era un juguete diminuto; era una cuna robusta, de más de medio metro de largo, con sus barandas de madera trabajadas a mano. Mi mamá le confeccionó un colchón a la medida y un mosquitero, y la pusimos justo en el medio de la sala.

Allí, en el centro de nuestra casa y en el centro de mi infancia, descansaba la cuna de mi bebé. Todos me decían que mi deseo de ser madre era una locura por mi condición genética, pero cada vez que miraba esa cuna, sabía con una fe inquebrantable que algún día la llenaría con un amor de verdad.

Esa cuna no era solo para mis juegos. A lo largo de los años la fui prestando a cada bebé que nacía en mi reparto, el reparto Valero, cuidándola como el tesoro que era. Años después, cuando por fin tuve en mis brazos a mi niña, esa misma cuna de madera que me hizo mi papá fue la primera cuna donde durmió mi querida Orelys durante sus primeros dos meses de vida, antes de pasar a las manos de un sobrino nieto en 2005. Aquel sueño de niña, de madera y amor, había cumplido su destino.

Entre el secreto y la decisión

A medida que crecía, mi juego de ser madre no desapareció; solo se volvió más profundo y, en ocasiones, más silencioso. Recuerdo que estaba ya en octavo grado y todavía, cuando nadie me veía, seguía preparando mis "casitas". Me ponía a mis bebés de juguete en el pecho, imaginando que los alimentaba, preparándome psicológicamente para el día en que ese acto fuera real. Para el mundo yo era una adolescente que estudiaba, pero por dentro era una madre ensayando su papel más importante.

A los 20 años, me enamoré por primera vez, y a los 22 tuve mi primera relación. El camino no fue fácil. Mi condición genética siempre estaba ahí, como una sombra sobre la que muchos opinaban, pero nadie lograba apagar mi luz interna.

A los 25veinticinco años quedé embarazada por primera vez. Fue un varón. Sin embargo, a las 22 semanas, los médicos me dieron una noticia triste: el bebé venía con malformaciones. Me practicaron una interrupción por el método de Rivanol. Aunque fue un proceso físico duro, mi corazón no se rompió del todo. Quizás porque estaba separada del padre, o quizás porque en el fondo de mi alma yo seguía esperando a esa niña que siempre había visto en mis sueños.

Esa experiencia, en lugar de acobardarme, me dio una claridad nueva. Entendí que mi deseo de ser madre no dependía de tener a un hombre a mi lado. Poco tiempo después, tras otra relación que no prosperó, tomé la decisión más valiente de mi vida: sería madre soltera.

No necesitaba permiso, ni aprobación, ni una pareja para cumplir mi destino. Sabía que tenía el amor suficiente para criar a un hijo yo sola. Con esa determinación, abrí de nuevo las puertas a la vida, sin saber que muy pronto, a las 18 semanas de un nuevo embarazo, un ultrasonido me confirmaría lo que siempre supe: "Es una hembra".

Mi Orelys ya estaba en camino, y aunque todavía no lo sabía, juntas estábamos a punto de librar la batalla más grande de nuestras vidas.

La fuerza del amor

Durante un tiempo todo transcurrió con tranquilidad, hasta que llegaron las 26 semanas. El examen mostró un acortamiento en el fémur. Los médicos me advirtieron de una malformación congénita y recomendaron interrumpir el embarazo.

Me ingresaron con una anemia severa. Tras ponerme bolsas de sangre para estabilizarme, la presión de los médicos y el temor de la familia me llevaron al salón para una microcesárea a las 28 semanas. Sin embargo, en el preoperatorio, mientras me preparaban con las sondas y los sueros, me armé del valor más profundo que una madre puede sentir. Miré al médico y le supliqué con el alma: 

"Si al sacarla ven que solo es pequeña, por favor no la maten. Déjenla en la incubadora. Yo la quiero como venga."

Me quedé dormida bajo los efectos de la anestesia. Unas cinco horas después, una enfermera me despertó para retirarme el suero y la sonda, diciéndome simplemente que me remitían de vuelta a la sala porque no me iban a hacer nada. Al bajar, me encontré con la directora del hospital, el médico de asistencia y mi familia. Era el 2 de noviembre de 2001. Decidieron que me mantendría ingresada hasta el nacimiento. Yo había defendido a mi hija a capa y espada, sin importar los diagnósticos ni los miedos ajenos.

El 8 de enero de 2002 nació Orelys. Desde ese instante, me convertí en la madre más feliz del mundo. Hoy sé que lo valió todo, porque para mí la maternidad nunca se ha tratado de condiciones físicas ni de capacidades, sino de un amor incondicional que todo lo vence.